Quando tinha apenas seis meses de vida, a Rilari foi desenganada pelos médicos. Hoje, a garotinha aos 10 anos luta pela vida bravamente, mesmo passando por muitas dificuldades.

Rilari tem Síndrome de Edwards, uma síndrome genética rara que causa algumas anomalias em órgãos e causa deficiência física.

Em 95% dos diagnósticos, as crianças com a Síndrome de Edwards não nascem vivas ou quando sobrevivem, não passam dos primeiros meses. A Rilari é um milagre!

A mãe da menina, Valéria, também luta com unhas e dentes para que a filha siga todos os atendimentos, mas depende do atendimento do SUS para isso e nem sempre consegue as consultas que precisa.

Rilari também faz tratamento com canabidiol e, segundo Valéria, tem feito a filha apresentar muitas melhoras.

Valéria não consegue um emprego fixo, pois precisa acompanhar a filha várias vezes por semana aos médicos. A menina também tem muitas crises convulsivas durante o dia e por ser mãe solo, ela precisa estar por perto.

A única renda da família vem do trabalho do pai da Rilari, Carlos, que é jardineiro e de um benefício que ela recebe por causa da deficiência.

“Pagamos aluguel,e completo a renda com vendas que faço. Minha filha mais velha costura e me ajuda nas toucas, panos de prato, bonequinhas”.

Hoje a Rilari precisa de uma cadeira postural para ajudar a Valéria no transporte até os tratamentos.

“Uso transporte público e preciso levar a Rilari no colo. Muitas vezes é difícil, pois ela já está grande e pesa um pouco”.

Então vamos ajudar essa família?

A equipe do SVB faz a pesquisa e a apuração de todas as histórias que chegam até nós. Cada campanha é acompanhada para que possamos mostrar como a sua doação foi importante na transformação da vida dessas pessoas.